Núverandi kerfi hefur brugðist. Fólk með þroskahömlun, einhverfu og skyldar fatlanir býr við skert mannréttindi, óöryggi og þjónustu sem ræðst of oft af fjárhagsstöðu sveitarfélaga frekar en mannréttindum.

Þroskahjálparflokkurinn hafnar þessari stöðu.

Við tökum lögfestingu samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks alvarlega. Það er óásættanlegt að réttindi séu skert, þeim seinkað eða þau hundsuð af fjárhagslegum ástæðum.

Mannréttindi allra kosta peninga og mannretttindi allra eru algild en ekki valkvæð. Samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks kveður á um sömu mannréttindi fyrir öll – líka fatlað fólk.

Við viðurkennum að fötlun er ekki í fólkinu heldur í samfélaginu. Fötlun verður til í samspili skerðinga og umhverfis sem tekur ekki mið af fjölbreytileika.

Til að tryggja raunveruleg réttindi þarf að breyta kerfinu, forgangsraða upp á nýtt og breyta viðhorfum, en ekki aðlaga fatlað fólk að gölluðu kerfi.

Við krefjumst samfélags þar sem öll njóta mannréttinda og virðingar – líka fatlað fólk.

Samfélags þar sem fólk með þroskahömlun, einhverfu og skyldar fatlanir:

• býr þar sem það kýs
• fær þjónustu þegar og eins og þörf er á henni
• tekur fullan þátt í samfélaginu
• nýtur sömu réttinda og tækifæra og annað fólk

• Mannréttindi eru ófrávíkjanleg
• Sjálfstæði, sjálfræði og reisn
• Jafnrétti í reynd
• Aðgengi frá upphafi
• Ábyrgð stjórnvalda

Við ætlum ekki að lappa upp á gallað kerfi, við ætlum að breyta því.

Við setjum þarfir og réttindi fólks í forgang fram yfir kerfi og deilur um kostanaðrskiptingu í málefnum fatlaðs fólks.

Á fimmta hundrað einstaklinga eru á biðlistum eftir sértæku húsnæði. Þetta er ekki tímabundinn vandi heldur kerfislægur brestur.

Rétturinn til sjálfstæðrar búsetu er lögbundinn og staðfestur í mannréttindasamningum, en í framkvæmd er honum ekki sinnt. Fólk er neytt til að bíða árum saman, búa við óviðunandi aðstæður eða flytja gegn vilja sínum.

Þetta er óásættanlegt og krefst tafarlausra aðgerða.

Þroskahjálparflokkurinn leggur áherslu á að:

• Tryggja að fólk ráði sjálft hvar og með hverjum það býr
• Útrýma biðlistum eftir húsnæði
• Setja fram raunhæfa og fjármagnaða áætlun um uppbyggingu húsnæðis
• Auka fjölbreytni í búsetuformum, í takt við ólíkar þarfir
• Tryggja einstaklingsmiðan stuðning sem styður sjálfstæði á eigin heimili

Þjónusta við fatlað fólk er of flókin, sundurleit og ósamfelld.

Fólk og fjölskyldur þurfa að berjast fyrir viðeigandi stuðningi, fara á milli kerfa og endurtaka sömu upplýsingar aftur og aftur.

Ábyrgð er óljós og of oft lendir hún á einstaklingnum sjálfum.

Þetta er kerfi sem er ekki aðeins óhagkvæmt heldur vinnur það gegn fólki. Nauðsynlegt er að einfalda þjónustuna, samræma hana og tryggja að hún sé í samræmi við þarfir, vilja og líf fólks.

Manneskjuflokkurinn leggur áherslu á:

• Eina skýr gátt að allri þjónustu
• Engin rof verði í þjónustu milli kerfa eða lífsskeiða
• Skýra ábyrgð á samhæfingu þjónustu og stuðnings

Of mörg börn með þroskahömlun og einhverfu bíða árum saman eftir greiningu og nauðsynlegum stuðningi.

Á meðan safnast vandinn upp, álag eykst á fjölskyldur og tækifæri til snemmtækrar íhlutunar glatast. Þetta er ekki aðeins kerfisbrestur, þetta er brot á réttindum barna og fjölskyldna þeirra.

Sveitarfélög þurfa að taka skýra ábyrgð á því að börn fái þann stuðning sem þau þurfa, þegar þau þurfa á honum að halda.

Þroskahjálparflokkurinn leggur áherslu á að:

• Biðlistar verði styttir með markvissum aðgerðum
• Snemmtæk íhlutun verður regla, ekki undantekning
• Fagfólki inni í skólum og leikskólum verði fjölgað
• Kennarar og starfsfólk fái fræðslu og stuðning
• Foreldrar fái markvissan stuðning til að mæta þörfum barna sinna

Kerfið hefur hingað til ekki mætt þörfum fjölskyldna fatlaðs fólks, barna og fullorðinna, af erlendum uppruna með fullnægjandi hætti.

Of oft skortir upplýsingar, stuðning og skilning á stöðu þeirra sem mæta hindrunum á grundvelli föltunar og uppruna.

Þetta leiðir til tvöfaldrar jaðarsetningar þar sem fólk fellur á milli kerfa og fær ekki þann stuðning sem það á rétt á. Þetta er óásættanlegt í samfélagi sem grundvallast á jafnrétti.

Þroskahjálparflokkurinn leggur áherslu á að:

• Viðurkenna og bregðast markvisst við tvöfaldri jaðarsetningu
• Tryggja að upplýsingar og þjónusta séu aðgengilegar á fleiri tungumálum en íslensku
• Veita markvissan og menningarnæman stuðning við fjölskyldur

Aðeins um 10% fatlaðra barna stunda skipulagt íþróttastarf.

Þó hefur hlutfallið hækkað úr um 4% í 10% á örfáum árum, meðal annars vegna samstillts átaks í gegnum verkefnið Allir með! sem Þroskahjálp tók þátt í að hrinda í framkvæmd.

Þetta sýnir að breytingar eru mögulegar, en líka hversu langt er í land. Þátttaka fatlaðs fólks í frístundum er enn of oft háð tilviljun, aðstæðum eða einstökum frumkvöðlum, í stað þess að vera sjálfsagður hluti af þjónustu sveitarfélaga.

Frístundir eru ekki aukaatriði heldur lykilþáttur í lífsgæðum, félagslegri þátttöku og lýðheilsu.

Það er ábyrgð sveitarfélaga að tryggja að allir hafi raunverulegan aðgang.

Manneskjuflokkurinn leggur áherslu á að:

• Aðgengi verði tryggt að öllu frístunda-, íþrótta- og menningarstarfi
• Stuðningur fylgi einstaklingnum
• Kostnaður útiloki ekki þátttöku

Of fáir einstaklingar með þroskahömlun og einhverfu njóta tækifæra a vinnumarkaði.

Í stað þess að styðja fólk til virkni og viðheldur kerfið stöðnun og útilokun.

Atvinna er ekki aðeins mikilvæg til framfærslu heldur einnig lykilþáttur í sjálfsvirðingu, félagslegri þátttöku og lífsgæðum. Núverandi staða er því ekki aðeins ófullnægjandi heldur ósanngjörn.

Sveitarfélög þurfa að taka virka ábyrgð á að skapa raunhæf tækifæri og brjóta niður þær hindranir sem standa í vegi fyrir atvinnuþátttöku fatlaðs fólks.

Þroskahjálparflokkurinn leggur áherslu á að:

• Biðlistar eftir atvinnu með stuðningi verða afnumdir
• Sveitarfélagið verði fyrirmyndaratvinnurekandi sem ræður fatlað fólk til starfa
• Byggja upp virka og markvissa brú milli virkniurrræða og atvinnulífs

Rofið sem verður í þjónustu við fötluð born þegar þau ná 18 ára aldri er ein stærsta brotalömin í þjónustukerfinu.

Þegar barn verður fullorðið taka ný kerfi við, þjónusta breytist eða rofnar og fjölskyldur standa oft frammi fyrir óvissu og auknu álagi. Þetta er kerfisbrestur sem getur haft alvarleg og langvarandi áhrif á líf fólks og möguleika til framtíðar.

Sveitarfélög þurfa að tryggja að þjónusta fylgi einstaklingnum í gegnum lífið.

Þroskahjálparflokkurinn leggur áherslu á:

• Að ekki verði rof í þjónustu við 18 ára aldur
• Samfelldar áætlnir út lífið um stuðning, nám og búsetu unnar með einstaklingi og fjölskyldu
• Raunveruleg tækifæri til sjálfstæðs lífs og virkrar þátttöku í samfélaginu alla ævi

Aldrað fatlað fólk er hópur sem hefur lengi verið ósýnilegur í stefnumótun og þjónustu.

Þegar fólk með þroskahömlun, einhverfu og skyldar fatlanir eldist mætast tvö kerfi. Annars vegar öldrunarþjónusta, hins vegar þjónusta við fatlað fólk.

Allt of oft skortir á samræmingu, þekkingj og ábyrgð. Afleiðingin er að fólk missir þann stuðning sem það hefur byggt upp yfir ævina, eða er flutt í úrræði sem taka ekki mið af þörfum þess og lífssögu.

Þetta er óásættanlegt.

Aldur má aldrei verða ástæða fyrir því að réttindi skerðist eða þjónusta versni. Fólk á rétt á að eldast með reisn í umhverfi sem það þekkir og með fólki sem það treystir.

Þroskahjálparflokkurinn leggur áherslu á:

• Að tryggja samfellu í þjónustu þegar fólk eldist – engin skerðing réttinda vegna aldurs
• Að byggja upp úrræði sem taka mið af þörfum aldraðs fatlaðs fólks
• Að tryggja að fólk geti búið áfram í sínu nærumhverfi eins lengi og það kýs
• Að efla þekkingu starfsfólks á samspili fötlunar og öldrunar

Rödd fatlaðs fólks hefur lengi verið jaðarsett í ákvarðanatöku.

Of oft eru ákvarðanir teknar um líf fatlaðs fólks án þess að það sjálft taki þátt í ákvörðunarferlinu. Það er ekki lýðræði, það er jaðarsetning, og er útilokun.

Lýðræði verður aðeins raunverulegt þegar allir geta tekið þátt á eigin forsendum.

Sveitarfélög bera ábyrgð á að tryggja aðgengi, stuðning og virka þátttöku, þannig að rödd fatlaðs fólks hafi vægi í öllum málum sem það varða og í samfélaginu í heild.

Þroskahjálparflokkurinn leggur áherslu á:

• A tryggja að allar upplýsingar sveitarfellagsins séu aðgengilegar, þar á meðal á auðlesnu máli
• Að veita raunverulegan stuðning við þátttöku í kosningum og opinberri umræðu.
• Að tryggja að engar ákvarðanir séu teknar án virkrar þátttöku þeirra sem málin varða

Samráð við fatlað fólk er of oft táknrænt en áhrifin lítil og ábyrgðin óljós.

Þetta grefur undan trausti og viðheldur kerfi þar sem ákvarðanir eru teknar án raunverulegrar þátttöku þeirra sem málin varða.

Við ætlum að breyta þessu. Samráð á ekki að vera formsatriði heldur raunverulegur þáttur í ákvarðanatöku. Notendaráð eiga ekki aðeins að vera vettvangur umræðu, heldur vettvangur áhrifa.

Þroskahjálparflokkurinn leggur áherslu á:

• Að meirihluti fulltrúa í notendaráðum verði notendur þjónustu
• Að fulltrúar með þroskahömlun, einhverfu og skyldar fatlanir fái viðeigandi stuðning í störfum sinum.
• Að notendaráð fái skýrt og formlegt hlutverk í stefnumótun og ákvarðanatöku
• Að stjórnvöldum ber skyldu til að hlusta á, svara og bregðast við tillögum notenda

Heilbrigðisþjónusta við fatlað fólk er of oft brotakennd, ósamræmd og illa tengd öðrum stuðningskerfum.

Fatlað fólk fellur á milli kerfa, þarf að sækja þjónustu á mörgum stöðum, fær hana of oft ekki og upplifir að enginn beri heildarábyrgð.

Þetta hefur bein áhrif á lífsgæði, heilsu og öryggi.

Heilsa er ekki aðeins líkamleg heldur einnig andleg, félagsleg og tengd aðstæðum fólks í daglegu lífi. Því þarf þjónustan að vera heildræn, samfelld og byggð á þörfum einstaklinga.

Þroskahjálparflokkurinn leggur áherslu á að:

• Tryggja samfellda þjónustu milli kerfa og lífsskeiða
• Setja aukna og markvissa áherslu á geðheilbrigðisþjónustu við fólk með þroskahömlun, einhverfu og skyldar fatlanir
• Tryggja raunverulegt aðgengi að almennri og sérhæfðri heilbrigðisþjónustu

Fjölskyldur fatlaðra barna og fatlaðs fólks bera of oft þunga og ósýnilega byrði.

Ítrekað hefur komið fram í fjölmiðlum að foreldrar lýsa örvæntingu yfir biðlistum, skorti á þjónustu og sífelldri baráttu við kerfið. Foreldrar og aðstandendur þurfa að berjast fyrir grunnþjónustu, samræma ótal úrræði og bera ábyrgð sem kerfið á að axla.

Þetta er ekki einstaklingsbundin reynsla heldur kerfisbundinn vandi. Þegar kerfið bregst lendir álagið á fjölskyldunum.

Sveitarfélög verða að taka ábyrgð á því að styðja fjölskyldur, veita þjónustu og hafa upplýsingar um retttindi og þjónustu aðgengilegar.

Bættu stefnuskránna þína!
Legðu áherslu á:

• Markvissan stuðning við foreldra og aðstandendur fatlaðra barna.
• Að tryggja fyrirsjáanleika og samfellu í þjónustu þannig að fjölskyldur geti skipulagt líf sitt
• Árangursríka innleiðingu farsældarlöggjafarinnar í stuðningi við fjölskyldur fatlaðra barna

Rannsóknir sýna að fatlað fólk er margfalt líklegra til að verða fyrir ofbeldi en aðrir hópar.

Ofbeldið getur einnig birst á annan hátt en almennt gerist. Til dæmis: í formi vanrækslu, misbeitingar valds, takmarkana á sjálfsákvörðun eða í gegnum þjónustukerfi sem fólk er háð. Þetta gerir stöðu fatlaðs fólks sérstaklega viðkvæma og kallar á aukna ábyrgð samfélagsins.

Þrátt fyrir þetta er ofbeldi gagnvart fötluðu fólki of oft ósýnilegt, vanmetið eða falið. Skortur á þekkingu, viðeigandi viðbrögðum og aðgengi að réttarkerfinu leiðir til þess að brot eru ekki tilkynnt eða fá ekki þá eftirfylgni sem þau krefjast.

Þetta er alvarlegt réttindamál sem krefst skýrra og markvissra aðgerða.

Bættu stefnuskránna þína!
Legðu áherslu á:

• Skýr viðbrögð og verkferla þegar grunur er um ofbeldi eða misnotkun
• Aukið og markvisst eftirlit með þjónustu og aðstæðum
• Markvissa fræðslu og forvarnir fyrir starfsfólk, fatlað fólk og samfélagið allt
• Réttindafræðslu fyrir fatlað fólk og viðeigandi stuðning ef það verður fyrir ofbeldi

Samkvæmt samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, sem Ísland hefur lögfest, er aðgengi forsenda þess:

að fatlað fólk geti notið mannréttinda sinna til jafns við aðra.

Sama sjónarmið endurspeglast í íslenskri löggjöf, þar sem kveðið er á um skyldu stjórnvalda til að tryggja jafna þátttöku og aðgengi að samfélaginu.

Í lögum nr. 38/2018 um þjónustu við fatlað fólk með langvarandi stuðningsþarfir er þetta einnig skýrt, þar sem markmið laganna er að tryggja fötluðu fólki stuðning til að lifa sjálfstæðu lífi og taka fullan þátt í samfélaginu á eigin forsendum. Aðgengi er því ekki aukaatriði heldur grundvallarforsenda þess að lög og mannréttindi verði að veruleika.

Þrátt fyrir þetta skortir talsvert upp á að aðgengi, í víðum skilningi, sé raunverulegt. Skortur á aðgengi er ekki hlutlaust ástand heldur brot á réttindum sem útilokar fólk frá þátttöku í samfélaginu.

Sveitarfélög bera skýra ábyrgð á að tryggja aðgengi í víðum skilningi.

Bættu stefnuskránna þína!
Legðu áherslu á:

• Aðgengi að manngerðu umhverfi: Byggingar, samgöngur og almenningsrými skulu hönnuð þannig að allt fólk geti notað þau á eigin forsendum
• Aðgengi að upplýsingum: Allar upplýsingar skulu vera skýrar, skiljanlegar og aðgengilegar, þar á meðal á auðlesnu máli
• Aðgengi að stafrænum heimi: Vefsíður, kerfi og rafræn þjónusta skulu vera aðgengileg og nothæf fyrir allt fólk
• Aðgengi að samfélagi: Allt fólk skal geta tekið þátt í félagslífi, menningu, íþróttum og lýðræði, án hindrana

Við leggjum áherslu á að aðgengi sé hannað með þarfir og réttindi fatlaðs fólks í huga frá upphafi. Það er ekki ásættanlegt að lagfæra aðgengi eftir á eða treysta á undantekningar og sérlausnir.

Sveitarfélög skulu jafnframt setja skýrar og bindandi reglur um notkun auðlesins máls í allri opinberri upplýsingagjöf, þannig að allt fólk geti skilið og nýtt sér réttindi sín.

Við höfnum því að mannréttindum fatlas fólks sé ekki forgangsraðað til jafns við mannréttindi annarra hópa.

Fjármunir skulu fylgja lögbundnum réttindum enda á forgangsröðun í opinberum fjármálum á að endurspegla þær mannréttindalegu skuldbundingar sem stjórnvöld á Íslandi hafa undirgengist.